Już 25 czerwca spotkajmy się u bram zamku w Ogrodzieńcu tuż przed Parkiem Doświadczeń Fizycznych. Spędźmy wspólnie czas na zabawach, tańcach, rozmowach przy pysznych ciastach i kawie a przy okazji zróbmy coś dobrego. Fundusze pozyskane z naszego wydarzenia zostaną przekazane na dalsze leczenie i rehabilitację Gabrysi Szczepary która choruję na SMA.
STARTUJEMY O 15:00! Nie będzie dało się nas nie zauważyć lub nie usłyszeć.
Z jednym z organizatorów Robertem Stypczyńskim rozmawiał red. Bartosz Żołnierczyk:
Kto jest głównym organizatorem wydarzenia?
Głównym organizatorem wydarzenia jest Stowarzyszenie Perspektywa. To grupa ludzi z Zagłębia, która kiedyś połączyła pewna idea. Pozostali wierni swoim ideałom i starają się też pomagać osobom potrzebującym. Zapraszam na nasz profil i zapoznania się z naszą działalnością: https://www.facebook.com/Perspektywa-102958525165994/.
Czemu zdecydowano się na pomoc Gabrysi?
Jako, że jesteśmy z różnych miast spotykamy się i z przedstawionych propozycji wybieramy osobę, której poświęcimy swój czas i postaramy się dać wsparcie.
Poznałem rodziców Gabrysi. Jestem pełen podziwu dla ich walki o każdy dzień, każdy jej uśmiech i gdy padła propozycja pomocy właśnie jej byłem jak najbardziej ZA. GABRYSIA urodziła się zdrowa. Później zdiagnozowano u niej chorobę genetyczną, obecnie nieuleczalną, zwaną rdzeniowym zanikiem mięśni SMA typu 1 Werdniga-Hoffmana (SMA-1).
Jakie są najpilniejsze potrzeby dziewczynki i jej rodziny w tym momencie?
Średni koszt leczenia to około 4-5 tys. złotych miesięcznie. Co 4 miesiące Gabrysia dostaje zastrzyk w kręgosłup. Jest pod stałą opieką i intensywnie rehabilitowana.
W jaki sposób ludzie dobrej woli mogą, oprócz udziału w różnych akcjach i wydarzeniach na rzecz Gabrysi pomóc?
Na co dzień funkcjonuje Zrzutka gdzie można wpłacać pieniądze na jej rehabilitację
Jedna osoba w jej rodzinie, nie może pracować, gdyż Gabrysia wymaga ciągłej opieki. Liczy się każda osoba, każdy dobry gest i wsparcie.
Atrakcji czeka na Was mnóstwo. Między innymi:
– animacje dla dzieci,
– bańki mydlane,
– malowanie buziek,
– kolorowe balony,
– plecenie wianków,
– pokaz samoobrony,
– wspólna zumba,
– licytacja i loteria z atrakcyjnymi nagrodami,
– bieg dla Gabrysi dookoła zamku,
– ognisko,
– podczas ogniska konkurs na najlepsze przebranie czarownicy bądź czarodzieja.
Gabrysia Szczepara ma 9 lat, mieszka w Zawierciu i choruje na rdzeniowy zanik mięśni typ 1 .Urodziła się zdrowa lecz do 4 miesiąca nagle zachorowała. Jest na stałe podłączona do respiratora, nie potrafi siedzieć samodzielnie, trzymać głowy i oddychać. Jest karmiona rurką prosto do żołądka. Pomimo tej choroby jest dzieckiem szczęśliwym i uśmiechniętym, a rodzice robią wszystko aby miała najbardziej normalne dzieciństwo i życie. Gabrysia od 4 lat dostaje lek na swoją chorobę, są to zastrzyki w kręgosłup podawane w szpitalu co 4 miesiące. Lek naprawdę pomaga, widzimy to, że choroba nie postępuje, córka jest silniejsza, wykonuje nowe ruchy, ma silniejsze rączki i nóżki, są to minimalne postępy ale najważniejsze że je widzimy i idziemy do przodu. Gabrysia jest dzieckiem sparaliżowanym, leżącym, więc ma obniżoną odporność dlatego bardzo ważna jest dla niej kondycja. Dziewczynka oczywiście jest pilną uczennica drugiej klasy podstawowej, lubi zajęcia bardzo z nauczycielami i spotkania z dziećmi. Gabrysia wymaga stałej intensywnej rehabilitacji, zakup sprzętu specjalistycznego, opieki medycznej oraz zakupu lekarstw, suplementów i odżywek, aby mogła powoli odzyskiwać wszystko to co jej choroba zabrała od pierwszych dni życia. Średnie koszty związane z chorobą córeczki wynoszą około 4-5 tys. zł miesięcznie.
Z pod samej bramy zamku w Ogrodzieńcu 25 czerwca o godzinie 18:00 wyruszy bieg dobrych serc dla Gabrysi (17:30 profesjonalna rozgrzewka z trenerem personalnym Przemkiem Starzyckim). Jest on częścią pikniku ,,Odlotowe lato – Perspektywa dla Gabrysi,,.
Zapisy w dniu biegu od godziny 16:00 na miejscu startu.
Wpisowe ,,cegiełka,, do puszki:
20 zł osoba dorosła,
10 zł dzieci i młodzież do lat 18.
Bieg odbędzie się dookoła zamku a dystans to ok. 4,5 km.
Profil Gabrysi na FB:
https://www.facebook.com/gabriela.szczepara.SMA/?ref=page_internal
Zrzutka dla Gabrysi: https://zrzutka.pl/uvrkea
Pomóż nam zawalczyć o zdrowie Gabrysi!
